La colère de l’impuissance

La colère de l’impuissance
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Ma soeur et moi avons 10 ans de différence. Maintenant âgée de 14 ans, elle est encore et sera toujours dépendante de mes parents. Elle a une maladie jusqu’ici inconnue par les médecins et les spécialistes qui affecte sa qualité de vie en raison entre autres de sa déficience intellectuelle et motrice. Par chance, nous sommes toutes deux issues d’une famille favorisée, mais malgré les possibilités financières de nos parents, les coûts qui sous-tendent la réalité de ma soeur sont particulièrement élevés. Alors, qu’en est-il de ceux et celles qui, non seulement doivent faire face à leur handicap au quotidien, mais qui doivent trouver les moyens de vivre (ou survivre) à l’intérieur d’un système inégalitaire?

L’article « Entre colère et rupture sociale » publié en 2008 par Patrick Fougeyrollas, Line Beauregard, Charles Gaucher et Normand Boucher fait état d’une étude menée auprès de 52 personnes en situation de handicap (moteur, intellectuel, physique) et de parents d’enfants handicapés à Montréal, Québec et Trois-Rivières. Les participants étaient amenés à témoigner des inégalités sociales auxquelles ils sont confrontés et qui affectent leur trajectoire de vie. Face à des programmes et des services inexistants, inadéquats ou peu efficaces, les enquêtés nommaient que cette absence de soutien provoquait quotidiennement un état de désespoir et de stress (2008, p. 105). Certain-es disent devoir se battre pour obtenir du soutien alors que d’autres ont préféré abandonner la lutte par manque d’énergie ou d’espoir (Ibid., p. 107).

Quoiqu’il en soit, lutte ou abandon, tous et toutes exposent leur manque d’autonomie et d’indépendance que créent les programmes d’aide financière insuffisants. De plus, l’article rapporte les propos de ces individus qui n’ont pas les ressources nécessaires pour répondre à leurs besoins: alimentation, logement, besoins vestimentaires, qualité de vie, etc.  C’est d’ailleurs ce qu’exprime un homme du panel (déficience motrice cérébrale): « Comme je vous dis, moi je souhaiterais, si j’en avais la possibilité, partir en appartement. Mais juste partir un an en appartement, j’ai calculé et pour une personne normale, c’est environ 10 000 $, si on se restreint en plus. Et donc, pour une personne à mobilité réduite, on va mettre le double avec tous les services et puis tous les machins dans une perspective idéale. Actuellement, si je voulais, ça serait limite si je voulais acquérir mon indépendance. Ça serait même problématique au niveau financier. » (Ibid., p. 106)

Les chercheurs et chercheuses ajoutent que toutes les dimensions d’une vie en situation de handicap sont affectées par les inégalités financières et mènent certaines personnes à vivre d’autres formes d’inégalités touchant leur santé physique et mentale, leur mobilité, leur autonomie et leur participation sociale: « En plus de devoir composer avec les contraintes du système, les pratiques des intervenants sont influencées par le discours dominant inspiré des politiques néo-libérales, selon lequel tout coûte de plus en plus cher et qu’il faut couper avant que ne survienne la faillite de l’État. Ce discours vient légitimer la continuité des coupures et fait en sorte que la détérioration des services est plus ou moins acceptée et considérée comme rationnelle, nécessaire et liée à une gestion rigoureuse des fonds publics. Ceci n’est pas sans conséquence sur la santé et la participation sociale des personnes ayant des incapacités et leurs proches. » (Ibid., p. 108-109).

 

Pour lire l’article:

Fougeyrollas, Patrick et Beauregard, Line et Gaucher, Charles et Boucher, Normand. 2008. « Entre la colère… et la rupture du lien social: Des personnes ayant des incapacités témoignent de leur expérience face aux carences de la protection sociale ». Service social: 54 (1): 100-115.

 

Article par : Isabelle Chiasson-Levesque

Pour citer cet article :

Isabelle Chiasson-Levesque, «La colère de l’impuissance», Le blog de la Chaire de recherche sur les inégalités sociales et parcours de vie, juillet 2016. URL : http://inegalitessociales.com/2016/07/19/la-colere-de-limpuissance/

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Isabelle Chiasson Lévesque

Lorsque j’étais petite, je rêvais d’être archéologue…puis photographe…puis comédienne. Quelques années plus tard, j’ai fait le choix de compléter un baccalauréat en sciences des religions à l’UQAM et je suis aujourd’hui candidate à la maitrise en sociologie à l’UdeM. J’accorde une grande importance à l’intelligence émotionnelle et c’est ce qui m’a mené vers ce champ d’études. J’ai peut-être été longtemps ambivalente relativement à mon choix de carrière, mais mon intérêt pour les populations vulnérables et pour l’écoute de ce qu’elles ont à partager a toujours été présent. Les réalités vécues par la communauté LGBTQA me touchent particulièrement. D’une part pour le combat et la reconnaissance des droits au quotidien et d’autre part, pour tous les aspects créatifs et l’expression de tous ceux et celles qui s’identifient à l’une ou l’autre des sphères de la diversité sexuelle et du spectre du genre. C’est avec ouverture et empathie que je consacre mes deux années de maitrise à la transidentité. Toutefois, ma curiosité m’amène parfois à porter mon regard vers d’autres formes d’inégalités dans le domaine de la santé par exemple ou celles vécues par certains groupes ethniques et religieux. L’équipe de la Chaire de recherche est humaine et témoigne d’un savoir-être. Nos intérêts pour les inégalités sociales et les parcours de vie nous ont réunis et sauront enrichir cette plate-forme d’informations. C’est avec plaisir que nous vous invitons à prendre part à cette aventure. En vous souhaitant à tous et à toutes une bonne lecture, Isabelle